Milly Carlucci ha scoperto di avere una malattia rara difficili le cure . La bravissima conduttrice di Ballando con le stelle ha rivelato di avere una malattia molto rara di difficile cura. La Carlucci ne ha parlato per la prima volta prima dell’edizione 2019 di Ballando e oggi torna sull’argomento.
Milly Carlucci ha scoperto di avere una malattia rara difficili le cure
“Da maggio a settembre evito di stare al sole e indosso sempre cappelli a falde larghe, occhiali scuri che coprano completamente gli occhi, magliette a maniche lunghe e pantaloni di cotone fino alla caviglia sia al mare che in montagna, dove per l’alta quota i raggi solari sono molto forti e nocivi. In città senza protezione solare totale non potrei neppure uscire di casa“.
Ma che malattia ha Milly Carlucci? Si chiama EPP-protoporfiria eritropoietica. In parole povere, questo dipende dal difetto di produzione dell’emoglobina che porta fotosensibilità alla cute in modo estremo. In più ci sono diversi effetti collaterali come: macchie e dolori molto acuti.
Cos’è la EPP-protoporfiria eritropoietica?
La protoporfiria eritropoietica (EPP) è una malattia ereditaria del metabolismo dell’eme, caratterizzata dall’accumulo di protoporfirina nel sangue, negli eritrociti e nei tessuti e da sintomi cutanei di fotosensibilità.
Il trattamento comprende l’astensione dall’esposizione alla luce, la protezione dalla luce visibile con filtri dall’indice UVA elevato e per le lunghezze d’onda alte (>370 nm), la riduzione dei livelli di protoporfirina (sia attraverso la riduzione dell’eritropoiesi con trasfusioni o la somministrazione dell’agente sequestrante la bile, colestiramina) e la prevenzione della progressione della possibile patologia epatica verso l’insufficienza epatica. Dato che la malattia epatica costituisce il rischio principale per i pazienti con la EPP, è importante il follow up regolare del coinvolgimento epatico. Il trapianto sequenziale di fegato e di midollo osseo deve essere considerato come un possibile trattamento nei casi più gravi di EPP con interessamento epatico.
