sabato 13 ottobre, 2012

Colite ulcerosa: conoscerla, affrontarla, viverla


Presentati i risultati della ricerca “Cogli la Vita – La mia vita con la colite ulcerosa” che ha coinvolto 858 pazienti sul territorio nazionale. La ricerca, realizzata da DoxaPharma, ha messo in luce l’impatto significativo che la malattia ha tutti i giorni sulla vita privata, lavorativa e sociale di oltre 60.000 persone in Italia. Per […]


Presentati i risultati della ricerca “Cogli la Vita – La mia vita con la colite ulcerosa” che ha coinvolto 858 pazienti sul territorio nazionale. La ricerca, realizzata da DoxaPharma, ha messo in luce l’impatto significativo che la malattia ha tutti i giorni sulla vita privata, lavorativa e sociale di oltre 60.000 persone in Italia. Per la prima volta in Italia, sono stati coinvolti 31 Centri di Gastroenterologia su tutto il territorio nazionale.

L’indagine ha visto il coinvolgimento di un board scientifico di rilievo, formato da medici esperti nel trattamento della colite ulcerosa e coordinati dai Prof. Francesco Pallone dell’Università di Tor Vergata, Prof. Giacomo Carlo Sturniolo dell’Università di Pavia, Dott. Vito Annese dell’Ospedale Careggi di Firenze, e dell’associazione pazienti AMICI, rappresentata dal Direttore Salvo Leone.
 
“La colite ulcerosa è una malattia infiammatoria cronica del colon che nella maggioranza dei casi riguarda soggetti giovani con un secondo picco tra i 60 e 70 anni, ma la malattia può comparire ad ogni età. In Italia, ogni anno sono circa 80 i nuovi casi di malattia per milione di abitanti. La colite ulcerosa è una malattia cronica a volte grave, ma non incurabile. Per tali motivi la colite ulcerosa può, di fatto, interferire su tutti gli aspetti della vita di una persona sul piano emotivo, familiare e lavorativo. Non vi è dubbio che vivere con questa malattia sia una sfida a seguito di una sintomatologia a volte continua ed invalidante, una necessità di terapie giornaliere e modificabili nel tempo in aggiunta all’esecuzione di esami diagnostici da effettuare nel corso della vita”, afferma il Prof. Francesco Pallone commentando i risultati principali emersi dalla ricerca. “Questo ci deve spingere a prenderci cura non solo della malattia, ma del malato in quanto persona. I fattori di rischio che predispongono alla colite ulcerosa non sono ancora noti, rendendo difficile sia una diagnosi tempestiva, ma anche le riacutizzazione cliniche della stessa”.
 
Una malattia difficile da gestire fin dalla diagnosi, quindi, che spesso avviene con un ritardo di oltre 2 anni rispetto all’inizio dei sintomi. Questo dato emerso dalla ricerca ha colpito gli stessi clinici coinvolti e fa comprendere come una quota non trascurabile di pazienti vada alla ricerca di un Centro Specializzato anche al di fuori della propria regione di appartenenza.
 
Se l’impatto fisico della colite ulcerosa, correlato principalmente ai sintomi intestinali, è noto, meno ovvi sono i risultati relativi alla gestione delle problematiche pratiche e agli aspetti emotivi. Frequente il “timore di sporcare la biancheria intima”, come la paura “di non trovare un bagno in tempo”; da ciò derivano ansia e insoddisfazione, ma anche frustrazione e rabbia. Difficile condividere una malattia così imbarazzante al di fuori del proprio nucleo famigliare, spesso l’unico sostegno per il malato, che altrimenti vive in solitudine la propria condizione. Difficile parlarne sul lavoro, dove la carriera viene penalizzata e il rapporto con i colleghi compromesso dalle numerose assenze. Difficile persino programmare liberamente momenti di svago, dallo sport a una semplice cena con gli amici, con il pensiero costante di dover “localizzare il bagno più vicino”.
 
E per quanto riguarda le terapie? “Nonostante e cause determinanti della colite ulcerosa non siano ancora note e quindi non esista una cura”, prosegue il Prof. Pallone, “le terapie oggi disponibili permettono di ottenere un buon controllo dei sintomi. La ricerca, attualmente, ha lo scopo di capire i meccanismi e mettere a punto nuove terapie per questa malattia. Tuttavia, come presente in tutte le malattie croniche (per esempio il diabete, l’ipertensione arteriosa, l’artrite reumatoide) anche nella colite ulcerosa un potenziale problema è rappresentato dall’ aderenza alla terapia medica, ed ancor di più in pazienti che devono assumere più farmaci per malattie concomitanti”.
 
La persona affetta da colite ulcerosa al centro del piano di cura: un atteggiamento già evidente nell’impostazione stessa della ricerca. Cruciale e imprescindibile è stato, infatti, il contributo dell’associazione pazienti AMICI, sia nelle fasi iniziali che hanno visto nascere il progetto, sia nella valutazione dei risultati emersi.
 
“La colite ulcerosa è una malattia che mina la sicurezza emotiva, allontanando le persone dal sociale, dal lavoro e dalla famiglia. È importante che questi aspetti vengano, finalmente, sottolineati con forza dai numeri che emergono da questa ricerca di ampio respiro”, sottolinea Salvo Leone Direttore di AMICI. “Ma è anche fondamentale non dimenticare le aspettative dei malati, quali il desiderio di una maggiore sensibilizzazione alla malattia non solo tra gli addetti ai lavori, la necessità di un supporto psicologico, di una tutela sul lavoro, così come la speranza di una effettiva condivisione del vissuto tra i malati stessi”.
 
Questi gli aspetti evidenziati dalla ricerca “Cogli la Vita – La mia vita con la colite ulcerosa”, che offre non solo un interessante spaccato della vita dei pazienti, dalle difficoltà oggettive legate ai sintomi, alle sfide quotidiane che ne derivano, ai desideri e aspettative, ma soprattutto uno stimolo rivolto non solo alla classe medica affinché in futuro si dedichi maggiore attenzione a questa condizione e al supporto che può essere offerto alle persone che ne soffrono.

Photo| Google Images


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